L’European Federation of Radiographers Societies (EFRS) a publié, en 2021, une Déclaration relative à l’engagement des patients en radiothérapie. Le programme de l’OMS « Patients pour la sécurité des patients », lancé en 2004, fait de l’engagement des patients et de la communauté une priorité essentielle.
La Déclaration de l’EFRS met l’accent sur l’importance de l’engagement du patient dans la pratique radiologique. Elle vise à traduire cette déclaration cadre en actions claires pour les départements de radiothérapie (RT) afin d’investir ou de développer davantage l’engagement et l’inclusion de leurs patients et couvre quatre thèmes principaux pour l’engagement et l’inclusion des patients : l’implication du patient dans la conception des processus, dans la prise de décision (y compris la recherche clinique), dans la gestion de la sécurité et dans la formation des professionnels.
L’EFRS fait, dans ce cadre, plusieurs recommandations afin d’intégrer l’ensemble de ces critères dans la prise en charge des patients en RT. Le processus de RT, tout d’abord, comprend différentes étapes et l'implication de plusieurs professions. L'inclusion des patients dans la conception ou la refonte de ces processus est devenue un outil très puissant pour les services de radiothérapie. Cette évolution doit intégrer l’amélioration de l'infrastructure et de l'environnement du service de radiothérapie, l’amélioration de l'information et l'éducation thérapeutique des patients en radiothérapie, ainsi que l’implication des aidants. Les sociétés professionnelles devraient également développer du matériel d'information sur la RT, en collaboration avec les patients, les familles et les associations de défense des patients, sur le processus de radiothérapie et les professionnels impliqués.
La participation du patient à la prise de déc ision avant et pendant la RT, d’autre part, est recommandée. La prise de décision partagée (Shared decision making, SDM) combine l'expertise des patients sur eux-mêmes avec les connaissances cliniques concernant les avantages et les risques des options disponibles. À ce titre, l'expertise des patients est considérée comme ayant la même valeur que l'expertise clinique de l'équipe soignante. Les principes de la SDM peuvent donc être appliqués dans le cadre de la radiothérapie tout au long du parcours du patient, et sont recommandées au niveau organisationnel afin de soutenir le développement d'une culture d'inclusion des patients. Les RTT devraient jouer un rôle clé dans le soutien à la prise de décision partagée avec les patients tout au long du parcours de radiothérapie.
Vient ensuite la thématique de la gestion des risques. La radiothérapie est un processus de soins complexe, en constante évolution et soumise à l'interaction coordonnée de l'équipe multidisciplinaire. De plus, les patients ajoutent, sans le savoir, de la complexité et de l'incertitude dans les processus de RT et peuvent contribuer à la survenue d'incidents ou d'accidents. L’EFRS recommande dans ce contexte qu'une culture de soins centrés sur le patient soit développée dans les services de RT où les patients se sentent libres de faire part de leurs préoccupations. Les RTT doivent favoriser leur participation active à leur traitement en termes d'identitovigilance et de signalement de tout événement inhabituel.
Enfin, l’implication des patients dans la formation des RTT est présente dans la philosophie de l’EFRS, notamment depuis ses déclarations sur "Radiographer Education" (2019) et le "Statement on the Importance of Patient Engagement and the Patient Voice within Radiographic Practice" (2021). Les patients atteints de cancer appartiennent à un groupe de patients chroniques qui utilisent régulièrement le système de santé. La RT affecte leur vie dans les domaines physique, psychologique et socio-économique notamment. Alors que l'engagement des patients dans les services de santé devient un impératif universel, il est recommandé que les établissements d'enseignement et les sociétés professionnelles européennes incluent les patients atteints de cancer et les associations de patients dans l’éducation des RTT.
La Déclaration relative à l’engagement des patients en radiothérapie de l’EFRS, traduite en français, sera mise à disposition des participants au congrès de la Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO) qui se tient cette année du 20 au 22 septembre 2023 à Montpellier.